Mündəricat
Bunun elanı Daun sindromunun diaqnozu Hamiləlik dövründə və ya doğuş zamanı baş verdiyini, Daun sindromlu uşaqların valideynləri tez-tez bildirirlərhandikapın elanında eyni tərk edilmə hissi və çaşqınlıq. Onların başlarından çoxlu suallar dolaşır, xüsusən də Daun sindromu ilə tanış deyillərsə. Sendromu Down : uşağımın hansı dərəcədə əlilliyi olacaq? Xəstəlik gündəlik olaraq necə özünü göstərir? Onun inkişafa, dilə, sosiallaşmaya təsiri nədir? Uşağıma kömək etmək üçün hansı strukturlara müraciət etməliyəm? Daun sindromunun uşağımın sağlamlığı üçün hər hansı bir təsiri varmı?
Daha çox izlənilməli və dəstəklənməli olan uşaqlar
Daun sindromlu bir çox insan yetkinlik dövründə müəyyən dərəcədə muxtariyyət əldə etsə də, bəzən tək yaşaya biləcək qədər, Daun sindromlu uşaq xüsusi qayğıya ehtiyac duyur. sonra, mümkün qədər muxtar olmaq.
Tibbi səviyyədə, trisomiya 21 anadangəlmə ürək xəstəliyinə səbəb ola bilər, və ya ürək qüsurları, həmçinin həzm pozğunluqları. Trisomiya 21-də müəyyən xəstəliklər daha az rast gəlinirsə (məsələn: arterial hipertenziya, serebrovaskulyar xəstəlik və ya bərk şişlər), bu xromosom anomaliyası hipotiroidizm, epilepsiya və ya yuxu apne sindromu kimi digər patologiyaların riskini artırır.. Buna görə də, doğum zamanı, həm də həyat boyu daha tez-tez tam tibbi müayinə tələb olunur.
Motor bacarıqlarının, dilin və ünsiyyətin inkişafı ilə bağlı bir neçə mütəxəssisin dəstəyi də tələb olunur, çünki bu, uşağı stimullaşdıracaq və mümkün qədər yaxşı inkişafına kömək edəcəkdir.
Psixomotor terapevt, fizioterapevt və ya danışma terapevti buna görə də Daun sindromlu uşağın irəliləməsi üçün mütəmadi olaraq görməli olduğu mütəxəssislərdir.
CAMSPs, həftəlik dəstək üçün
Fransanın hər yerində 0-6 yaş arası əlilliyi olan uşaqlara qayğı göstərmək üçün ixtisaslaşan strukturlar var, onlar həssas, motor və ya əqli qüsurlu olsunlar: CAMSPs və ya erkən tibbi-sosial fəaliyyət mərkəzləri. Ölkədə bu tipli 337 mərkəz, o cümlədən 13-ü xaricdə fəaliyyət göstərir. Tez-tez xəstəxanaların binalarında və ya kiçik uşaqlar üçün mərkəzlərdə quraşdırılan bu CAMSP-lər çox yönlü ola bilər və ya eyni növ əlilliyi olan uşaqların dəstəklənməsində ixtisaslaşmış ola bilər.
CAMSPs aşağıdakı xidmətləri təklif edir:
- sensor, motor və ya zehni çatışmazlıqların erkən aşkarlanması;
- sensor, motor və ya əqli qüsurları olan uşaqların ambulator müalicəsi və reabilitasiyası;
- xüsusi profilaktik tədbirlərin həyata keçirilməsi;
- məsləhətləşmələr zamanı və ya evdə uşağın vəziyyəti ilə tələb olunan qayğı və xüsusi təhsildə ailələr üçün təlimat.
Pediatr, fizioterapevt, loqoped, psixomotor terapevt, pedaqoqlar və psixoloqlar DÜŞƏRGƏS-də iştirak edən müxtəlif peşələrdir. Məqsəd əlillik dərəcəsindən asılı olmayaraq uşaqların sosial və təhsilə uyğunlaşmasını təşviq etməkdir. Bacarıqlarını nəzərə alaraq, CAMSP çərçivəsində izlənilən uşaq məktəb sisteminə və ya məktəbəqədər (gündüz uşaq bağçası, uşaq bağçası...) klassik tam və ya yarımştat təhsil müəssisəsinə inteqrasiya oluna bilər. Uşağın məktəbə getməsi yarandıqda, Fərdiləşdirilmiş Məktəb Layihəsi (PPS) qurulur, uşağın potensial olaraq iştirak edəcəyi məktəblə əlaqədar. üçün uşağın məktəbə inteqrasiyasını asanlaşdırmaq, məktəb həyatına dəstək işçisi (AVS) uşağa gündəlik məktəb həyatında kömək etmək tələb oluna bilər.
Əlilliyi olan 6 yaşınadək uşağı olan bütün valideynlər uşağın əlilliyini sübut etməyə ehtiyac olmadan CAMSP-lərə birbaşa çıxış əldə edə bilərlər və buna görə də onlara ən yaxın olan strukturla birbaşa əlaqə saxlayın.
CAMSPs tərəfindən həyata keçirilən bütün müdaxilələr Sağlamlıq Sığortası ilə əhatə olunur. DÜŞƏRGƏSİNİN 80%-i İlkin Tibbi Sığorta Fondu, 20%-i isə asılı olduqları Ümumi Şura tərəfindən maliyyələşdirilir.
Daun sindromlu uşağın həftəlik təqibi üçün başqa bir seçim etməkdir liberal mütəxəssislərdən istifadə edin, bu, bəzən yaxınlıqda yer olmaması və ya CAMSP-lərin olmaması səbəbindən valideynlər üçün standart olaraq bahalı seçimdir. çəkinməyin trisomiya 21 ətrafında mövcud olan müxtəlif assosiasiyalara müraciət edin, çünki onlar valideynləri öz bölgələrindəki müxtəlif mütəxəssislərə yönləndirə bilərlər.
Lejeune İnstitutu tərəfindən təklif olunan dəqiq və ixtisaslaşdırılmış ömür boyu monitorinq
Həftəlik qayğıdan əlavə, Daun sindromlu mütəxəssislərin daha əhatəli qayğısı məqsədəuyğun ola bilər. daha ətraflı diaqnoz əldə etmək üçün uşağın əlilliyini daha dəqiq qiymətləndirin. Fransa, Lejeune İnstitutu Daun sindromlu insanlara hərtərəfli qayğı göstərən əsas müəssisədir və bu doğumdan ömrünün sonuna qədərBy multidissiplinar və ixtisaslaşmış tibbi komanda, pediatrdan qocalara qədər genetik və pediatr. Diaqnozu mümkün qədər mükəmməlləşdirmək üçün bəzən müxtəlif mütəxəssislərlə çarpaz məsləhətləşmələr təşkil edilir.
Çünki Daun sindromlu bütün insanlarda "gen artıqlığı" varsa hər birinin bu genetik anomaliyanı dəstəkləmək üçün öz yolu var, və simptomlarda insandan insana böyük dəyişkənlik var.
« Müntəzəm tibbi müşahidədən başqa, xüsusilə də daxil olmaqla, tam qiymətləndirmənin aparılması həyatın müəyyən mərhələlərində aktual ola bilər. dil və psixometrik komponentlər », Lejeune İnstitutunun saytında oxuya bilərik. ” Ümumiyyətlə, loqoped, neyropsixoloq və həkimlə sıx əməkdaşlıq şəraitində aparılan bu qiymətləndirmələr faydalı ola bilər. həyatının əsas mərhələlərində əqli qüsurlu insana ən uyğun olan oriyentasiyanı ayırd edin : uşaq bağçasına giriş, məktəb oriyentasiyası seçimi, yetkinliyə giriş, peşəkar oriyentasiya, yaşamaq üçün uyğun yer seçimi, qocalma … ” nöropsikoloji ilə buna görə də valideynlərə övladının təhsili ilə bağlı düzgün seçim etməkdə kömək etmək üçün xüsusilə münasibdir.
« Hər konsultasiya bir saat davam edir ailə ilə əsl dialoq və bəzən çox narahat olan xəstələri ram etmək ", Lejeune İnstitutunun rabitə zabiti Véronique Bourgninaud izah edir və əlavə edir" bu, yaxşı diaqnoz qoymaq, sorğu və klinik müayinəni dərinləşdirmək, ehtiyacları qiymətləndirmək və yaxşı gündəlik qayğı üçün konkret həllər tapmaq üçün lazım olan vaxtdır. Daun sindromlu uşaqların valideynlərinə müxtəlif prosedurlarda dəstək olmaq üçün sosial işçi də mövcuddur. Véronique Bourgninaud üçün, bu tibbi yanaşma CAMSPs ilə regional təqibi tamamlayır, və ömürlük qeydiyyatdan keçir ki, bu da İnstitutun mütəxəssislərinə a insanlar və onların sindromları haqqında qlobal bilik : pediatr izlədiyi uşaqların nə olacağını bilir, geriatr qarşıladığı insanın bütün hekayəsini bilir.
Jérôme Lejeune İnstitutu özəl, qeyri-kommersiya strukturudur. Xəstələr üçün konsultasiyalar xəstəxanada olduğu kimi Səhiyyə Sığortası ilə əhatə olunur.
Mənbələr və əlavə məlumat:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/