O, XNUMX ay respiratorun altında yataraq ölümünü gözləyirdi. Başqa cür oldu. Bu gün o, xarakterik əlaməti göyərmə olan nadir xəstəlikdən əziyyət çəkən başqalarına kömək edir. “Bizim problemimizə diqqət çəkmək üçün Polşa şəhərlərinin küçələrində Nadir Xəstəliklər Günü münasibəti ilə yoldan keçənlərə mavi dodaq formalı lolipoplar paylayacağıq” – Polşa Ağciyər Xəstəlikləri Xəstələri Assosiasiyasının prezidenti Piotr Manikowski deyir. Hipertansiyon və onların dostları.
Həkimlər sizin vəziyyətinizi müəyyən etmək üçün nə qədər vaxt apardılar?
- Bu, 10 il əvvəl idi. 28 yaşım var idi və birinci mərtəbəyə pilləkənləri qalxa bilmirdim. Hətta geyinmək və ya yuyunmaq da mənim üçün böyük səy göstərdi. Boğulurdum, nəfəsim kəsilirdi, sinəmdə sancma hiss edirdim. Həkimlər anemiya, astma, ağciyər emboliyası və nevrozdan şübhələnirdilər. Hətta trankvilizatorlar da qəbul etdim. Təbii ki, kömək etmədi, çünki diaqnoz səhv idi. 6 aydan sonra Varşavaya gələndə prof. Ağciyər emboliyası şübhəsi ilə Adam Torbicki, nəhayət idiopatik ağciyər hipertansiyonu diaqnozu qoydu.
Bu diaqnozun nə demək olduğunu bilirdinizmi?
- Əvvəlcə yox. Fikirləşdim – yüksək təzyiq həbləri içərəm və sağalacağam. Yalnız internetdə oxudum ki, bu nadir xəstəlikdir, Polşada cəmi 400 nəfərə təsir edir və müalicə olunmasa, onların yarısı diaqnoz qoyulandan iki il ərzində ölür. İT mütəxəssisi kimi çalışmışam. Diaqnoz əlillik pensiyasına keçidlə bağlı idi. Həyat yoldaşım o zaman üç aylıq hamilə idi. Bilirdim ki, vəziyyətim onun üçün yükdür. Təəssüf ki, özümü daha pis hiss etdim və məlum oldu ki, mənim üçün yeganə xilas ağciyər transplantasiyası olub. Vyanada mənim üçün bu əməliyyatı Səhiyyə Nazirliyi maliyyələşdirdi.
Həyatınızı necə dəyişdi?
– Özümü çəngəlli it kimi hiss edirdim. Transplantasiyadan əvvəl mümkün olmayan hər şeyi edə bilirdim, çünki səy mənim üçün artıq çətin deyildi. Təəssüf ki, üç ildən sonra narahatlıq geri qayıtdı. Transplantasiya rədd edildi.
Ümidinizi itirmisiniz?
- Tamamilə. Altı ay süni nəfəs aparatında xəstəxanada yatdım və ölümümü gözlədim. Çox vaxt şüursuz idim, baxmayaraq ki, şüurum parlayırdı. Səhər yuyulması, yemək və dərmanlar - belə gündəlik mexaniki fəaliyyətləri xatırlayıram.
Niyə xəstəliyin öhdəsindən gələ biləcəyinə inamınızı itirdiniz?
– Transplantasiyadan əvvəl mənə dedilər ki, bu, son çarədir və uğursuz olarsam, “B” planı yoxdur. Beləliklə, fizioterapevtlər gəlib bədənimi hərəkət etdirməyə çalışanda, çünki mən bir neçə aydır orada yatırdım, bu, mənə çox mənasız görünürdü, çünki daha heç nə gözləmirdim. Üstəlik, nəfəs darlığı hissi başınıza plastik torba keçirib boynunuza sıxmaq lazım olan qədər şiddətli idi. Sadəcə bunun bitməsini istədim.
Və sonra müalicə üçün yeni bir şans yarandı ...
– Vyanada da keçirilən ikinci transplantasiyaya vəsiqə qazandım. Bir aydan sonra güclə Polşaya qayıtdım.
Bu sizi necə dəyişdi?
– Transplantasiyadan dörd il keçdi. Ancaq onsuz da nə olacağını heç vaxt bilmirsən. Ona görə də qısa müddətli yaşayıram. Uzaq planlar qurmuram, pul dalınca getmirəm, amma həyatdan, hər anından həzz alıram. Ailəm, həyat yoldaşım və oğullarım mənim üçün böyük sevincdir. Mən prezidenti olduğum Polşa Ağciyər Hipertansiyonlu İnsanlar və Onların Dostları Assosiasiyasının fəaliyyətində iştirak etdim.
Ağciyər hipertenziyası olan xəstələrin dəstəyə ehtiyacı var – nə?
– Digər nadir xəstəliklərdə olduğu kimi cəmiyyətdə də bu xəstəliklə bağlı məlumat yoxdur. Nəfəsini tuta bilməyən gəncin tez-tez dayanıb, sensasiya oyatmamaq üçün mesaj yazırmış kimi davranmasını sağlam insan ağlına belə gətirə bilməz. Maşına və ya otağa minmək üçün qalxanda əlil arabasından istifadə edən xəstələr də sensasiya oyadırlar, çünki iflic olmadıqları ortaya çıxır. Ona görə də Assosiasiya bu xəstəlik haqqında məlumatları hər yerdə təbliğ edir.
Bu bilik həkimlərə də lazımdır...
– Bəli, çünki xəstəliyə çox gec diaqnoz qoyulur. Və bu gün mövcud olan dərmanlar xəstəliyin inkişafını maneə törətdiyinə görə, yüksək qan təzyiqi bədənə ziyan vurmazdan əvvəl müalicəyə başlamaq vacibdir.
Birlik hansı problemlərlə mübarizə aparır?
– Polşada xəstələrin terapevtik proqramlar çərçivəsində ağciyər hipertenziyası üçün dərmanlara çıxışı var, lakin onlar yalnız xəstəlik əhəmiyyətli irəliləyiş mərhələsinə çatdıqda onlara uyğundur. Həkimlər müalicənin mümkün qədər tez başlamalı olduğuna inanırlar, çünki xəstəliyin inkişafının qarşısının alınması daha erkən mərhələdə başlayacaqdır. Beləliklə, biz səhiyyə nazirini proqram üçün uyğunluq meyarlarını dəyişdirməyə inandırmağa çalışırıq. Dərman qəbulu da problem yaradır. Əvvəllər xəstəxana onu kuryerlə göndərə bilərdi. Bu gün xəstələr bunu şəxsən etməlidirlər. Vəziyyəti ağır olanlar üçün dəhşətli səyahətdir. Mən Tri-City-dən Otvoka gedən bir xəstə qadın tanıyıram.
Biz həm də istərdik ki, Polşada ağciyər hipertenziyası üzrə ixtisaslaşmış bir neçə mərkəz olsun ki, burada çoxlu xəstələrlə təmasda olan həkimlər tədqiqat apara və terapiya üsullarını təkmilləşdirə bilsinlər. Xəstəlik nadir olduğu üçün həkimin yalnız bir və ya bir neçə xəstəyə qulluq edərkən klinik təcrübə qazanması çətindir.
Nadir Xəstəliklər Günü üçün nə hazırlamısınız?
-Bu il fevralın 28-də Varşavada və bu il fevralın 29-da. Krakov, Bydgoszcz və Tri-City-də küçələrdə və seçilmiş ticarət mərkəzlərində Assosiasiyamızın xüsusi "mavi briqadası" görünəcək və "Nəfəsiniz kəsiləndə ..." şüarı altında ağciyər xəstəlikləri ilə bağlı maarifləndirici kampaniya aparacaq. hipertoniya. Aksiya bu il fevralın 28-də Varşavada tamaşa ilə açılacaq. 12:00 Metro Mərkəzinin qarşısında. Maraqlanan hər kəs Puşka Teatrının aktyorlarının ifasında xəstəliklə mübarizənin bədii baxışını görə biləcək. Kampaniya zamanı yuxarıda qeyd olunan şəhərlərin hamısında maarifləndirici vərəqələr və mavi dodaqşəkilli lolipoplar paylanılacaq - xəstələrin ağızları bənövşəyi rəngə çevrildiyi üçün kampaniyanın simvolu.
Ağciyər hipertenziyası ağciyərləri və ürəyi təsir edən mütərəqqi, ölümcül bir xəstəlikdir. Ağciyər arteriyalarında yüksək qan təzyiqi ilə xarakterizə olunur. Ağciyər arterial hipertenziyasında ölüm nisbəti bəzən döş xərçəngi və kolorektal xərçəng də daxil olmaqla bəzi xərçəng növlərinə nisbətən daha yüksəkdir. Bu ciddi xəstəlikdən əziyyət çəkən insanların dəstəyə ehtiyacı var, çünki bu, pilləkənlərlə qalxmaq, gəzmək və geyinmək kimi gündəlik həyatın bir çox aspektlərinə təsir göstərir. Xəstəliyin ümumi simptomları nəfəs darlığı, mavi dodaqlar və yorğunluqdur. Semptomlar qeyri-spesifikdir, buna görə də pulmoner hipertenziya tez-tez astma və ya digər xəstəliklərlə qarışdırılır və dəqiq diaqnoz qoymaq üçün aylar və illər lazımdır. Polşada 400 nəfər bu xəstəlikdən müalicə olunur.
Müsahibi: Halina Pilonis